Existential transformations in the process of facing amyotrophic lateral sclerosis by the family caregiver / Transformaciones existenciales en el proceso de enfrentamiento de la esclerosis lateral amiotrofica por parte del cuidador familiar / Transformações existenciais no processo de enfrentamento da esclerose lateral amiotrófica pelo cuidador familiar

ABSTRACT Objective To understand the existential transformations of the family caregiver of a person living with Amyotrophic Lateral Sclerosis. Method Qualitative study based on assumptions of Martin Heidegger Existential Phenomenology, with 12 family caregivers of the person with Amyotrophic Lateral Sclerosis, in Alagoas. The testimonies were obtained from June 2019 to March 2020 and analyzed, categorized, and discussed based on the theoretical-philosophical framework adopted and thematic literature. Results Phenomenological sense of the existential transformations of the family caregiver of a person living with Amyotrophic Lateral Sclerosis, unveiled with the categories: Being the caregiver of the person living with ALS; Being responsible for decision making; Resignifying the existence in view of the possibility of loss; Spirituality influencing the transformation process. Conclusions The family caregiver has an appropriate life due to the inherent vicissitudes of the disease, which provides moving moments that lead him to rethink his existence and to value life.

RESUMEN Objetivo Comprender las transformaciones existenciales del cuidador familiar de una persona que vive con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Método Martin Heidegger, con 12 cuidadores familiares de la persona con Esclerosis Lateral Amiotrófico, en Alagoas. Los testimonios se obtuvieron de junio de 2019 a marzo de 2020 y analizados, categorizados y discutidos con base en el marco teórico-filosófico adoptado y literatura temática. Resultados Sentido fenomenológico de las transformaciones existenciales del cuidador familiar de una persona viviendo con Esclerosis Lateral Amiotrófica, develado con las categorías: Ser el cuidador de la persona que vive con ELA; Ser responsable de la toma de decisiones; Redefinir la existencia ante la posibilidad de pérdida; La espiritualidad influye em el proceso de transformación. Conclusiones El cuidador familiar tiene una vida adecuada debido a las vicisitudes inherentes a la enfermedad, lo que le brinda momentos conmovedores que lo llevan a repensar su existencia y valorar la vida.

RESUMO Objetivo Compreender as transformações existenciais do cuidador familiar de uma pessoa que vive com Esclerose Lateral Amiotrófica. Método Estudo qualitativo fundamentado em pressupostos da Fenomenologia Existencial de Martin Heidegger, com 12 familiares cuidadores da pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica, em Alagoas. Os depoimentos foram obtidos de junho de 2019 a março de 2020 e analisados, categorizados e discutidos a partir do referencial teórico-filosófico adotado e literatura temática. Resultados Sentido fenomenológico das transformações existenciais do cuidador familiar de uma pessoa que vive com Esclerose Lateral Amiotrófica, desvelado com as categorias: Sendo cuidador da pessoa que vive com a ELA; sendo responsável pela tomada de decisão; Ressignificando a existência diante da possibilidade da perda; A espiritualidade influenciando o processo da transformação. Conclusões O familiar cuidador tem sua vida apropriada pelas vicissitudes inerentes à doença, que proporciona momentos comoventes que o leva a repensar sua existência e valorizar a vida.

The experience of parents of children with cancer in treatment failure conditions / La experiencia de los padres de niños con cáncer en la condición de fracaso terapéutico / A vivência dos pais da criança com câncer na condição de impossibilidade terapêutica

ABSTRATC Study based on Heidegger's existential phenomenology. The objective was to understand the experience of parents of children with cancer in treatment failure conditions. Participants were eight parents of eight patients seen at an oncology center from January to May 2014. Interviews were conducted guided by the question: Tell me about your experience of being a family member of a child with cancer in treatment failure conditions? Three ontological themes emerged: the phenomenon unveiled in the discovery of the child's cancer; experiencing the process involving the child's cancer; unveiling the possibility of the child's death. It was evidenced that the experience of these parents was permeated by intense and devastating feelings towards the early loss, annihilating dreams of a desired future. It is essential for nursing to look more attentively at the family of terminal patients.

RESUMEN Estudio basado en la fenomenología existencial de Heidegger. Tuvo como objetivo comprender la experiencia de los padres de niños con cáncer en la condición de fracaso terapéutico. Los participantes fueron ocho padres de ocho pacientes atendidos en un centro de oncología de enero a mayo del 2014. Se realizaron entrevistas guiadas por la pregunta: ¿Dime cómo es su experiencia de ser miembro de la familia de un niño con cáncer en la condición de fracaso terapéutico? Emergieron tres temas ontológicos: el fenómeno presentado en el descubrimiento del cáncer en el niño; experimentar el proceso que implica la enfermedad oncológica en el niño; la revelación de la posibilidad de la muerte del niño. Era evidente que la experiencia de estos padres fue permeado por sentimientos intensos y devastadores antes de la pérdida temprana, aniquilando sueños de un futuro deseado. Es fundamental que la Enfermería considera con más atención la familia del paciente terminal.

RESUMO Estudo fundamentado na fenomenologia existencial heideggeriana, cujo objetivo foi compreender a vivência dos pais da criança com câncer na condição de impossibilidade terapêutica. Participaram da pesquisa oito pais de oito pacientes, atendidos em um centro de oncologia, de janeiro a maio de 2014. As entrevistas foram norteadas pela seguinte questão: conte para mim como é para você a experiência de ser familiar de uma criança oncológica na condição de impossibilidade terapêutica? Três temáticas ontológicas emergiram: o fenômeno desvelado na descoberta do câncer no filho; vivenciando o processo que envolve a doença oncológica no filho; o desvelar da possibilidade da morte do filho. Evidenciou-se que a vivência destes pais foi permeada por sentimentos intensos e devastadores diante da perda precoce, aniquilando sonhos de um futuro desejado. Torna-se imprescindível a enfermagem direcionar um olhar mais atento à família de pacientes terminais.

Vivência da mulher jovem com câncer de mama e mastectomizada / Experience of young women with breast cancer and mastectomized / La experiencia de la mujer joven con cáncer de mama y mastectomizada

Objetivo:O objetivo deste estudo foi compreender a vivência da mulher jovem diagnosticada com câncer de mama e mastectomizada.Métodos:Trata-se de uma pesquisa qualitativa com abordagem fenomenológica, fundamentada no referencial heideggeriano. Após a aprovação do projeto pelo Comitê de Ética, foram realizadas entrevistas livres, guiadas pela seguinte pergunta norteadora: Como foi pra você ter câncer de mama e ser submetida à mastectomia? Participaram da pesquisa sete mulheres com idade entre 18 e 35 anos.Resultados:Foram obtidas três categorias temáticas: Vivência da descoberta do câncer; Vivência do tratamento em busca da cura do câncer; Vivência da superação do câncer.Conclusão:O fenômeno revela-se permeado de angústia e perplexidade diante do estar-no-mundo com câncer de mama, por desconhecer que um diagnóstico tão sombrio pode pertencer ao mundo do jovem.

Objective: The aim of this study was to understand the experience of young women diagnosed with breast cancer andmastectomized. Methods: This is a qualitative study with a phenomenological approach, grounded in Heideggerian framework.After being approved by a Research Ethics Committee, open interviews were conducted, guided by the following question: Whatwas it like for you to have breast cancer and undergo mastectomy? A total of seven women aged between 18 and 35 yearsparticipated in this study. Results: Three thematic categories were obtained: The experience of being diagnosed with cancer;The experience of undergoing treatment in search of a cure for cancer; The experience of overcoming cancer. Conclusion: Thisphenomenon appears to be fraught with anguish and bewilderment of being-in-the-world with breast cancer, ignoring the factthat such a grim diagnosis may belong to the world of the young.

Objetivo: Comprender la experiencia de la mujer joven con diagnóstico de cáncer de mama y mastectomizada. Métodos: Estudiocualitativo con enfoque fenomenológico, fundamentado en el referencial de Heidegger. Después de la aprobación del proyecto porel Comité de Ética, fueron realizadas entrevistas abiertas, guiadas por la pregunta orientadora: ¿Cómo fue para ti la descubiertadel cáncer de mama y la realización de la mastectomía? Participaron de la encuesta siete mujeres con edades entre 18 y 35años. Resultados: Emergieron tres categorías temáticas: Experiencia del descubrimiento de la enfermedad; Experiencia deltratamiento en busca de una cura para el cáncer; Experiencia de superación del cáncer. Conclusión: El fenómeno revelaselleno de angustia y perplejidad frente al estar-en-el-mundo con cáncer de mama, por ignorar que tal diagnóstico sombrío puedapertenecer también al mundo de los jóvenes.